La última edición del Fartukarte, clausurada esta pasada noche después de tres intensas jornadas de comida callejera y música a raudales, ha contado con su lado humano. El espejo solidario del popular festival riosellano reflejó en esta novena edición la imagen de dos proyectos que compartieron espacio en el Paseo de la Grúa. El santuario de animales Corazón Verde y la lucha que mantiene abierta una familia que vive entre Oviedo y Llanes, que tiene un hijo con una enfermedad minoritaria.
Hablamos de Javi, un niño de ocho años que el 19 de febrero pasado fue diagnosticado enfermo de NEDAMSS, una enfermedad neurodegenerativa que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida. “Ese fatídico día pusimos nombre al enemigo de nuestro hijo y desde entonces sabemos contra qué tenemos que luchar”, aseguró su madre, la doctora Ana Piera Carbonell, médica titular en el Centro de Salud del Naranco.
La familia pasó la última nochevieja en Barru, donde tienen una segunda residencia, y Javi inició el 2025 como cualquier niño andando en bicicleta o jugando al fútbol. Un mes después comenzaron los problemas y desde entonces se han puesto manos a la obra y han impulsado el proyecto solidario El Angel de Javi para que pueda beneficiarse de una terapia génica que modifique la alteración del gen que le provoca esta degeneración cambiando el curso de su vida.
Esta terapia ya se ha probado con éxito en una paciente en el hospital Weill Cornell de Nueva York, dispuesto a realizar un ensayo clínico para más pacientes con esta patología. La familia de Javi quiere que parte de ese ensayo se realice en España. Podría ser en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde llevan el caso de Javi. Para conseguirlo hacen falta 1.500.000 dólares con los que ayudar a Javi y a otras 19 personas con esta misma patología de España y otros países europeos. Cuentan con el apoyo de la Consejería de Salud, el Ministerio de Sanidad y la Agencia Española del Medicamento y la negociación está abierta.
Para conseguir ese dinero, Asturias entera se está volcando con el proyecto y Ribadesella no se ha quedado atrás. Javi y su familia estuvieron en el Mini Sella, en el Descenso Internacional del Sella, en el Muro Market y en el Fartukarte “donde hemos recibido cariño, ayuda y cercanía”. Además, todo apunta a que la Marcha Solidaria de Ribadesella destinará la recaudación de este año a esta causa, sumándose al Ejército de Javi.
Hace una semana también se ha iniciado una campaña de micromecenazgo (crowdfunding), una cuestación popular a través de la web migranodearena en la que se van sumando soldados a este Ejército de Javi contra el NEDAMSS. En menos de una semana ya se han recaudado cerca de 22.000 euros y la cifra sigue subiendo. Una campaña abierta a particulares, pero también a pequeñas y grandes empresas que podrán desgravar el 80% de su aportación.
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